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Silenciosa e devastadora, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença rara que atinge os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos do corpo. Como os primeiros sinais são discretos, o diagnóstico geralmente acontece tarde demais, quando o paciente já perdeu parte da capacidade de se mover, falar ou até respirar.

A doença, que afeta de 1 a 2 pessoas a cada 100 mil por ano, é progressiva, sem cura e irreversível. “A ELA compromete a rotina e a independência do paciente. Quanto antes for detectada, melhor o resultado das terapias e tratamentos que ajudam a conter seu avanço”, afirma o neurologista William A. dos Santos, do Hospital São Luiz Anália Franco, da Rede D’Or.

O alerta acontece no mês em que é celebrado o Dia Mundial para Conscientização da ELA (21/6).

Os sintomas iniciais costumam ser confundidos com outras condições e, por isso, são facilmente ignorados. Os sinais de alerta mais comuns são:

• Fraqueza muscular, principalmente em braços ou pernas;

• Câimbras frequentes;

• Espasmos ou contrações involuntárias;

• Perda de coordenação motora;

• Dificuldade para realizar tarefas simples e rotineiras, como andar, levantar, falar ou engolir;

• Perda de peso;

• Dificuldades respiratórias (em estágios mais avançados).

Estudos apontam fatores que aumentam o risco de desenvolver a ELA, como genética, hereditariedade, sexo e idade. Isso porque a maioria dos casos ocorre entre os 40 e 70 anos, sendo ligeiramente mais comum em homens. No entanto, em grande parte dos casos, a causa ainda é desconhecida.

Tratamento

Apesar dos avanços na medicina, o tratamento da esclerose lateral amiotrófica ainda se baseia no controle dos sintomas. Técnicas como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e o uso de medicamentos modernos ajudam a desacelerar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida.

“Hoje temos novos medicamentos que conseguem retardar em até 33% o avanço da ELA em fases iniciais, por isso, é tão importante o diagnóstico precoce. Isso representa mais tempo de vida e com mais autonomia para o paciente”, explica o neurologista. Um exemplo é o Edavarona, aprovado recentemente pela Anvisa, que promove ações antioxidantes e neuroprotetoras no organismo, ajudando a diminuir o trauma oxidativo, maior vetor de progressão da condição.

Em estágios avançados, a ELA pode levar à paralisia total, comprometendo a respiração e exigindo cuidados intensivos. “A interação entre cérebro e músculos vai sendo perdida aos poucos. É uma jornada difícil, mas com diagnóstico precoce e apoio contínuo, é possível preservar a qualidade de vida”, afirma Santos.

De acordo com o especialista, é possível observar que a conscientização tem crescido desde 2014, quando a Campanha do “Balde de Gelo” viralizou nas redes sociais, chamando atenção para a doença. Ainda assim, a subnotificação continua sendo um dos maiores desafios. “Muitos casos não chegam aos sistemas de saúde ou são confundidos com outras condições. Isso atrasa o tratamento e diminui as chances de controle”, alerta o médico.

O neurologista destaca que, mesmo sem cura, o enfrentamento da ELA deve ser feito com suporte multidisciplinar, tecnologia assistiva e acolhimento. “Com um plano de cuidado individualizado, apoio familiar e um bom atendimento, conseguimos proporcionar mais conforto, autoestima e dignidade ao paciente”, finaliza o médico do São Luiz Anália Franco.

Com a tradição e a excelência da marca São Luiz, o hospital localizado na zona Leste de São Paulo oferece atendimento em diversas especialidades, entre elas neurologia, além de serviços como pronto-socorro adulto e pediátrico, Centro Médico de Especialidades, Centro de Oncologia e Cirurgia Robótica.

Agência VFR

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